Janny defende que a descentralização da Funad permita levar serviços especializados para mais regiões da Paraíba, reduzindo a necessidade de deslocamentos para a Capital. A proposta busca aproximar das famílias atendimentos como terapias, avaliações e outros serviços oferecidos pela rede de atenção à pessoa com deficiência.
Ela ressaltou que a necessidade foi relatada pelas próprias mães durante o encontro. Embora os filhos tenham acesso a terapias e outros atendimentos, as mulheres que os acompanham nem sempre conseguem reservar tempo para cuidar da própria saúde. A ideia é que os espaços públicos de atendimento possam contar também com uma estrutura integrada para consultas e exames direcionados à saúde feminina, aproveitando o período em que a mãe já está no local acompanhando o filho.
Na prática, enquanto a criança estiver em terapia, a mãe poderia realizar uma consulta ginecológica, exames preventivos, mamografia, acompanhamento psicológico ou outros atendimentos relacionados à saúde da mulher. “A rotina de cuidado de muitas mães de crianças atípicas é intensa, o que muitas vezes impossibilita que tenham tempo para cuidar da própria saúde. Se a mãe já está naquele espaço acompanhando o filho, por que não oferecer a ela a oportunidade de também ter acesso a consultas e exames voltados à saúde da mulher? Precisamos pensar em uma rede que acolha a pessoa com deficiência, mas que também enxergue e cuide de quem está ao seu lado todos os dias”, destacou Janny.
Durante o encontro, as mães relataram desafios relacionados ao acesso à saúde, terapias, educação, atendimento especializado, medicamentos e à própria sobrecarga provocada pela rotina de cuidados. Em muitos casos, são elas que acompanham consultas, terapias, atividades escolares e uso de medicamentos, além de conciliar essas responsabilidades com as tarefas domésticas e profissionais.
Para a advogada e mãe atípica Jackeline Soares, ampliar o cuidado para quem acompanha as crianças é uma necessidade que ainda recebe pouca atenção nas políticas públicas. “Precisamos olhar também para quem está por trás desse cuidado. Imagine uma mãe poder, enquanto seu filho faz terapia, fazer um exame de rotina, receber atendimento psicológico ou simplesmente ter um espaço para cuidar de si, sabendo que seu filho está seguro. Isso não é luxo. É necessidade. É dignidade. É política pública”, afirmou.
Janny também defende a criação de mecanismos de prioridade no atendimento psicossocial pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para mães que se dedicam integralmente ao cuidado de crianças atípicas. Na avaliação da candidata, cuidar da saúde física e emocional dessas mulheres é parte da própria política de inclusão.
Outro ponto discutido foi o crescimento da judicialização envolvendo pessoas com TEA. Para Janny, o aumento da busca pela Justiça para garantir tratamentos e serviços previstos em lei demonstra que ainda existe uma distância entre os direitos assegurados pela legislação e o atendimento disponível às famílias.
“O Brasil possui um dos mais avançados conjuntos de leis de proteção às pessoas com TEA. O grande desafio, porém, continua sendo fazer com que esses direitos cheguem à população”, frisou.
(*) Assessoria
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