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| Foto: Recorte / Divulgação / Ascom. |
Patrick Dorneles, primeiro deputado federal com doença rara (Mucopolissacaridose IV-A), discursou durante o evento e reafirmou a sua luta em defesa dos raros. Falou dos avanços alcançados pelo Governo na garantia de acesso a políticas públicas para raros e revelou que pediu ao presidente Jair Bolsonaro a incorporação à Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) de medicamentos de alto custo para os raros, demanda que foi atendida.
“Mais do que isso, este Governo promoveu a incorporação, acabando assim com a judicialização dessas medicações. Pedi um Centro de Referência de Doenças Raras na Paraíba, que a primeira-dama foi inaugurar no último dia 15 fevereiro”, disse, lembrando que agora continua na luta por uma unidade do Sarah na Paraíba.
Ele destacou que o Governo Federal vem atuando para inclusão dessa parcela da população que ele faz parte e representa. “Posso afirmar que este Governo promove sim a inclusão por todos os motivos apresentados, dentre tantos outros, mas, sobretudo porque as pessoas que constroem este Governo têm um coração raro”, afirmou.
O presidente da República destacou avanços do Governo Federal no cuidado com as pessoas com doenças raras e falou da importância do general Eduardo Villas Bôas, ex-comandante do Exército, que tem esclerose lateral amiotrófica e que participou do evento.
Michele Bolsonaro fez o lançamento da Caderneta do Raro, que possibilitará o acompanhamento do quadro de saúde de pessoas com estas enfermidades. O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamentos recomendados para o paciente e pode ser utilizado por toda a vida. Ela falou da sua luta e compromisso pela inclusão dessa parcela da população, que precisa de cidadania e políticas públicas. “As pessoas que vivem com doença rara querem ser incluídas na sociedade sem preconceitos e sem barreiras”, falou.
O ministro da Saúde destacou que cuidar das pessoas com doenças raras é prioridade e que o atual governo já investiu R$ 3,8 bilhões em atenção a portadores de doenças raras. “Já conseguimos, através do Congresso Nacional, ampliar o diagnóstico das doenças raras através do teste do pezinho”, lembrou.
Doenças raras - No mundo, são 420 milhões de pessoas portadoras de doenças raras. O número representa de 6% a 8% da população mundial ou, em termos práticos, a mesma quantidade de habitantes da América Latina. No Brasil, são de 13 mil pessoas com essa condição e 74 mil estão na Paraíba.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam cerca de 7 mil tipos diferentes em todo o mundo. Geralmente, as condições raras são crônicas, progressivas e incapacitantes. Além disso, em 95% dos casos não há cura, de modo que os tratamentos são feitos com base nos sinais e sintomas. (*) Ascom
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